神経難病（ALS・パーキンソン）の在宅を受けるということ

——重症患者割合も満たしながら、家族の長い時間を支える体制づくり5つ

「ALSの患者さんを紹介されたけれど、呼吸の管理まで在宅で診きれる自信がなくて、受けられなかった」「パーキンソン病の方の進行に、自院の体制がついていけるか不安だ」——訪問診療クリニックを経営する院長先生から、こうした声をよく耳にします。

神経難病の在宅医療は、正直に言って、重いテーマです。進行を止められない病気と、長い時間をかけて向き合うことになる。医療的な手間も、家族の負担も大きく、だからこそ「うちでは難しい」と紹介を見送るクリニックは少なくありません。

けれど、ここには二つの意味があります。一つは、神経難病の患者さんは、受け入れ先が少なく、地域で行き場を探していること。もう一つは、こうした重症の患者さんを支える体制を持つことが、経営上の要件——機能強化型在宅療養支援診療所が問われる「重症な患者の割合」——を満たすことにもつながる、ということです。今日は、医療の質と経営の両立という視点から、神経難病を受けるための体制づくりを5つに整理してお伝えします。

---

＼在宅医療と経営に関する情報を発信しています／

登録していただけると在宅医療経営に関する最新情報を受け取ることができます。

---

なぜ「神経難病は難しい」と感じるのか

神経難病の在宅を前にして身構えてしまう背景には、主に3つの理由があります。

1つ目は、進行性であることの重さです。ALSは運動機能が段階的に失われ、やがて呼吸の管理が必要になります。パーキンソン病は、嚥下障害や転倒、薬の効き方の変動（オン・オフ）に、長く付き合うことになります。今受けられても、半年後、一年後の状態に対応できるのか——その見通しが立たないことが、不安の核心です。

2つ目は、自院だけで完結させようとしてしまうことです。呼吸器の管理、吸引、リハビリ、コミュニケーション支援、家族の介護負担——神経難病の支援は、一つの職種、一つの機関では到底まかなえません。それを医師一人で背負おうとするから、難しく見えるのです。

3つ目は、急変や進行時に「戻れる場所」が見えていないことです。在宅で診ると決めても、状態が大きく変わったとき、入院できる後方支援がなければ、現場は孤立します。逃げ場のなさが、最初の一歩をためらわせます。

背景——難病を受けることは、経営要件にもかなう

ここで、制度の視点を補っておきます。神経難病の多くは、国の指定難病として医療費助成の対象であり、患者さんの自己負担には上限が設けられています。費用を理由に在宅を諦めなくてよい仕組みが、すでにあるのです。

さらに、ALSやパーキンソン病関連疾患（重症度の条件を満たす場合）などは、厚生労働省告示のいわゆる別表第七に挙げられる疾患に含まれ、訪問看護を手厚く入れられるなど、在宅で支える制度的な裏づけがあります。そして、こうした重症の患者さんを受けることは、機能強化型在宅療養支援診療所が問われる実績——重症な患者の割合に関する要件——を満たす方向にも働きます。

つまり、神経難病を受けることは、ただ負担の重い仕事を引き受けることではありません。地域で必要とされ、制度に支えられ、自院の経営要件にもかなう——「戦わずして選ばれる」機能分化の、ひとつの形なのです。

家族の長い時間を支える、5つの体制づくり

当院が試行錯誤しながら整えてきた、神経難病を受けるための体制を5つに整理します。

1. 受ける前に「多職種と医療処置」の体制を組んでおく
神経難病は、医師一人では支えられません。受けると決める前に、訪問看護ステーション、訪問リハビリ、薬剤師、必要なら呼吸器や吸引の管理体制——誰がどこを担うかを先に組みます。特に、吸引や呼吸器が関わる場合は、夜間も含めた訪問看護の手厚い体制が要です。自院は医療判断の軸を担い、生活と処置は多職種で分け合う。この役割分担を最初に設計することが、すべての土台になります。

2. 病院・難病診療連携拠点と「いつでも戻れる」後方支援をつなぐ
進行や急変に備え、入院できる後方支援を必ず確保します。神経内科のある病院や、地域の難病診療連携の窓口と、受け入れの段取りを前もって相談しておく。「いざというとき戻れる場所がある」という安心は、家族にとっても、現場のスタッフにとっても、在宅を続ける支えになります。後方支援は、抱え込まないための命綱です。

3. 進行を見据えた意思決定支援（ACP）を、早い段階から段階的に
神経難病では、呼吸の管理をどうするか、栄養をどう摂るか——人生を左右する選択が、進行とともに訪れます。これを、状態が切迫してから慌てて聞くのではなく、まだ落ち着いている早い段階から、少しずつ対話しておきます。本人の意思が変わることも前提に、繰り返し確認する。早くから始めた対話だけが、いざというときに本人と家族の後悔を減らします。

4. コミュニケーション手段と「介護する家族」の支援を仕組みにする
病気が進むと、ご本人が言葉や身振りで意思を伝えにくくなることがあります。文字盤や視線入力など、その人に合った意思疎通の手段を、専門職と一緒に早めに整えます。同時に忘れてはならないのが、介護する家族の支えです。レスパイト（休息）入院やショートステイ、介護の相談先を用意しておくこと——家族が倒れない仕組みが、在宅を長く続ける条件になります。

5. 使える制度を整理し、患者・家族に早く示す
指定難病の医療費助成、別表第七に該当することによる訪問看護の体制、身体障害者手帳や介護保険で使えるサービス——神経難病には、使える制度が複数あります。これを医療側が把握し、患者さんと家族に早い段階で示します。何が使えて、負担がどのくらいで、誰に相談すればよいか。見通しを早く渡すことが、長い療養生活の不安を大きく減らします。

自院での気づき

正直にお話しすると、当院が初めてALSの患者さんを受けたときは、体制が追いついていませんでした。受けると決めたものの、呼吸状態が悪化したときの段取りも、後方支援の病院も、十分に詰められていなかったのです。あるとき容態が急に変わり、私たちは右往左往してしまいました。

そのとき、訪問看護師の一人が「先生、これは私たちだけで抱える病気じゃないです。みんなで役割を決めましょう」と言ってくれました。その言葉で、私は目が覚めました。神経難病を支えるというのは、医師が一人で背負うことではなく、多職種と病院と制度を束ねる仕組みをつくることなのだと。

そこから当院は、受ける前に多職種の役割を組み、後方支援を先につなぎ、制度を整理して家族に早く示すようにしました。すると、同じように重い病気でも、現場の慌てが減り、家族から「ここにお願いしてよかった」と言っていただけることが増えました。そして、こうした重症の患者さんを受けてきたことは、結果として、自院が機能強化型としての要件を満たす土台にもなっていったのです。

まとめ——重い病気こそ、仕組みと連携で受け止める

神経難病を、医師一人の覚悟や気合いで受けようとすれば、現場は消耗し、長くは続きません。けれど、多職種と後方支援と制度を束ねる仕組みがあれば、進行する重い病気も、地域で支え続けることができます。

受ける前に多職種の体制を組む、戻れる後方支援をつなぐ、ACPを早くから段階的に、コミュニケーションと家族支援を仕組みにする、使える制度を整理して早く示す——この5つを整えるだけで、「うちでは難しい」が「当院だから受けられる」に変わります。そしてそれは、地域で必要とされながら、経営要件にもかなう道でもあります。

今日からできる最初の一歩は、自院の診療圏で神経難病の患者さんを後方支援できる病院と、夜間も含めて動ける訪問看護ステーションを、一つずつ確認しておくことです。連携先の地図を持つことが、難病を受ける備えの出発点になります。

戦わない在宅医療——それは、受けやすい患者さんだけを選ぶことではなく、行き場の少ない重い病気の人を、仕組みと連携で受け止め、その家族の長い時間に、最後まで寄り添い続けることでもあります。

---

在宅医療を提供する医療機関・クリニックの院長・経営者さま向けに
「業績悪化のときの対策チェックリスト21」を無料でお配りしています。

このチェックリストを見ると

・新患が止まった…どうすればいい？
・訪問件数は伸びているのに、収益は増えない…なぜ？
・業績悪化した時、まず見るべきはどこ？

といったとき、即戦力になってくれることでしょう。